« AAC Technology, Autism, and the Empathic Turn » par Janna van Grunsven et Sabine Roeser
L’article scientifique co-écrit par Janna van Grunsven et Sabine Roeser ne se base pas que sur les utilisations d’AAC (Augmentative and alternative communication) mais plutôt sur leur usage éthique et la justification de son usage par des résultats concrets. Marianne et Allyson ont tous deux déjà mentionné l’utilité des AAC telles que des tablettes éléctroniques et l’usage de « text-to-speech » envers les personnes ayant des troubles du language relié à l’autisme.
Il est évident que des systèmes tels que les AAC sont d’une aide énorme pour les personnes autistes non-verbales ainsi que pour leurs proches et pour les chercheurs s’attardant sur le sujet, cependant, là ou je trouvais intéressant l’article ci-joint, c’est comment ils mentionnent que les chercheurs ainsi que les personnes neuro-typiques proches de celles ayant un trouble de communication doivent être vigilant lors de l’utilisation de méthodes telles que les AAC car cela pourraient nuire aux personnes neuro-divergentes ainsi qu’à leur bien-être. L’approche de l’article démontre en effet qu’en appliquant de telles méthodes, on peut en venir à forcer ou contraindre des personnes neuro-divergentes à s’adapter à un mode de communication neuro-typique.
L’article mentionne aussi que les AAC peuvent ralentir le fil de pensée d’un individu ou encore cela peut être vu comme étrange ou désagréable pour les gens autours de la personne en faisant usage ce qui, au final, vient nuire à leur participation dans des conversations.
Une autre mention intéressante de l’article scientifique est Mel Baggs, bloggueur non-binaire américain, qui se décrit comme étant un « low-functionning autist » étant non-verbal. Le bloggeur faisait usage de sons et de mouvement corporels afin de communiquer et utilisait aussi des AAC ainsi que le format du blog afin de communiquer sa façon d’être et de faire l’expérience du monde en tant qu’autiste non-verbal. Mel Baggs à eu un impact majeur sur les recherches et la compréhension de la neuro-diversité et est un exemple concret d’une bonne parcimonie des AAC, ou l’individu est laissé libre quant à sa façon de communiquer ses idées aux gens neuro-typiques autour d’ellui. En gros, iel faisait appel aux méthodes de communications traditionelles afin d’éduquer les personnes neuro-typique de sa façon unique de percevoir la vie.
Enfin, on place beaucoup d’emphase sur le coefficient d’utilité versus valeur. L’article utilise l’exemple de la chaise roulante. Pour quelqu’un qui n’a aucun handicap physique, une chaise roulante n’aura que peu de valeur à leur yeux, pour une personne handicapée, elle aura plus de valeur. Cependant, chaque personne pouvant avoir un besoin d’une chaise roulante ne lui accordera pas non-plus la même valeur parce que chaque individu est unique et une personne pourrait choisir de s’en passer pour une raison ou une autre alors qu’un autre pourrait ne jamais vouloir s’en séparer.
C’est plus ou moins ce qui se produit avec les AAC et les personnes autistes non-verbales. Certains d’entres-eux leur accorderont beaucoup de valeur alors que d’autres ne leur accorderont que très peu voir aucune, ces personnes ne ressentant potentiellement pas le besoin de communiquer avec les personnes neuro-typiques les entourant, ou du moins, communiquer d’une façon traditionelle.
Ainsi, l’article parle du programme Design for Values qui prône qu’il ne devrait pas être à nous (les neuro-typique) de décider la valeur que doit accorder un neuro-divergent à quelconque système les « aidant » à communiquer avec nous.